Om SBCR

Svenska Barncancerregistret (SBCR) är ett nationellt kvalitetsregister som är ett verktyg för att dokumentera och kvalitetssäkra vården för barn och ungdomar med blod- och tumörsjukdomar och utgör en grund för kliniskt förbättringsarbete. SBCR används även för forskning för att öka kunskapen om barncancer samt kroniska blodsjukdomar och för att förbättra behandlingen av sjukdomarna.

Svenska Barncancerregistret (SBCR) är ett nationellt kvalitetsregister som är ett verktyg för att dokumentera och kvalitetssäkra vården för barn och ungdomar med blod- och tumörsjukdomar och utgör en grund för kliniskt förbättringsarbete. SBCR används även för forskning för att öka kunskapen om barncancer samt kroniska blodsjukdomar och för att förbättra behandlingen av sjukdomarna.

Övergripande syftet med SBCR är att underlätta utvärdering av barncancervårdens resultat och kvalitet i Sverige, samt på motsvarande sätt följa patienter med transfusionskrävande kroniska anemier. Det innehåller individbaserade uppgifter om diagnos, behandlingar och resultat (inkluderande återfall, sekundära tumörer/ cancer, behandlingskomplikationer och sen effekter). Registret ligger också till grund för uppföljning och redovisning av enskilda verksamheter inom regionerna samt utgör underlag för kliniska forskningsprojekt.

Svenska Barncancerregistret har sitt ursprung i registrering av kliniska karaktäristika, behandling och behandlingsutfall, som utvecklats av de olika vårdplaneringsgrupperna för barn med blod- och tumörsjukdomar. De olika vårdplaneringsgrupperna (moduler i SBCR) är:

  • Svenska barnleukemigruppen (SBLG)
  • Vårdplaneringsgruppen för solida tumörsjukdomar hos barn (VSTB)
  • Vårdplaneringsgruppen för CNS-tumörer hos barn (VCTB)
  • Svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer (SALUB)
  • Svenska barnradioterapigruppen (SvBRG)
  • Svenska Arbetsgruppen för Rehabilitering efter Barncancer (SAREB)
  • Vårdplaneringsgruppen för Pediatrisk Hematologi (VPH)

Data har registrerats från 1970-talet för leukemier, framförallt för akut lymfatisk leukemi och sedan början av 1980-talet för övriga tumörer och akut myeloisk leukemi. Från början betraktades registreringen som forskningsaktivitet, men karaktären av kvalitetsregistrering har varit tydlig från början och för leukemisjukdomarna (akut lymfatisk leukemi, akut myeloisk leukemi) har registret också tjänat som registreringsverktyg för kliniska behandlingsstudier. Registret fick kvalitetsregister status år 2011.

Alla 6 Barncancercentra i Sverige registrerar till SBCR efter patienten har fått information. Täckningsgraden jämfört med Nationell Cancerregistret är för närvarande ca 90% mest beroende på lite annorlunda kriterier för registrering av godartade tumörer och förändringar.


Centralt personuppgiftsansvarig myndighet

Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.


Registerhållare

Päivi Lähteenmäki, barnonkolog och docent, Stockholm.


Länkar

STYRGRUPP 2020-02-01

Registerhållaregrupp
Päivi Lähteenmäki (Stockholm)
Mats Heyman           (Stockholm)

SBLG (barnonkologer)
Hartmut Vogt  (Linköping)
Lene Karlsson (Göteborg)

VSTB (barnonkologer)
Torben Ek (Halmstad)
suppleant – Gustaf Ljungman (Uppsala)

VSTB (barnkirurg)
Jakob Stenman (Stockholm)

VCTB (barnonkologer)
Birgitta Lannering (Göteborg)
suppleant – Magnus Sabel (Göteborg)

VCTB (neurokirurg)
Pelle Nilsson (Uppsala)

VPH (barnonkologer)
Ulf Tedgård (Lund)
suppleant – Peter Priftakis (Stockholm)

SALUB
Marianne Jarfelt (Göteborg)
suppleant – Cecilia Petersen (Stockholm)

SvBRG (radioterapeut)
Ulla Martinsson (Uppsala)

SAREB
Ingela Kristiansen (Uppsala)

Sjuksköterskor CNS-tumörer
Victoria Wennberg (Uppsala)
suppleant – Elisabeth Björn (Stockholm)

Sjuksköterskor övriga tumörsjukdomar
vakant

Forskningsköterskarepresentant
Yvonne Håkansson (Lund)
suppleant – Anna Brunnegård (Göteborg)

Patientrepresentant
Marcus Wilhelmsson (Göteborg)

Anhörigrepresentant Lena Fransson

Epidemiologi
Vakant – registerhållaregrupp representerar

Biostatistik
Barncancerforskningsenhetens statistiker

CPUA representant
Pernilla Grillner (KS, Stockholm)

Ordförande för Svenska Barnläkarföreningens sektion för onkologi och hematologi (PHO)
Pernilla Grillner

Representant för Svenska Barntumörbiobanken
Gustaf Ljungman

Representant för varje Universitetssjukhusets sektion för barnonkologi och –hematologi (kan vara inom/från andra roller i styrgruppen)
Pernilla Grillner
Karin Mellgren
Hartmut Vogt
Gustaf Ljungman
Anders Castor
Ulrika Norén-Nyström

Adjungerad medlem från BCF
Kerstin Sollerbrant